Когда в семье есть дети-инвалиды

В последнее время в медицине и педагогике для характеристики детей с врожденными дефектами развития получил распространение термин “особые” дети. Проблема лечения и воспитания таких детей рассматривается с точки зрения медицинской, психологической и педагогической коррекции, ориентированной на компенсацию дефекта и приспособление к жизни в обществе.

В проблеме «ребенок-инвалид» существует два плана: с одной стороны — семья ребенка-инвалида, как комплекс взаимосвязанных проблем выживания, социальной защиты, образования; а с другой — сам ребенок-инвалид: его проблема как личности заключается не только (а возможно и не столько) в отсутствии слуха, зрения, способности передвигаться, а в том, что он лишен обычного мира детства, отделен от своего здорового сверстника, от круга его дел, интересов, забот.

Психологические особенности личности детей-инвалидов

Суть личностной проблемы ребенка-инвалида заключается в его изолированности от общества, в котором ему предстоит жить и расти.

С раннего детства дети с отклонениями в развитии сталкиваются с оценкой их внешности другими людьми. Часто здоровые дети с детской непосредственностью и жестокостью оценивают внешние дефекты детей-инвалидов в их присутствии. В результате у детей-инвалидов формируются замкнутость, избегание широкого круга общения, замыкание «в четырех стенах», маскированная (скрытая) депрессия. Скрытая депрессия (сниженный фон настроения, негативная оценка себя, собственных перспектив и других людей, часто замедленный темп мышления, скованность и пассивность) в сочетании с заниженной самооценкой и отсутствием благоприятного прогноза на будущее достаточно часто приводит к появлению мыслей суицидального характера. Часто формируется комплекс неполноценности.

По мере взросления дети с ограниченными возможностями начинают осознавать, что уровень их жизненных возможностей по сравнению с «обычными» детьми снижен. При этом у них формируется сниженная самооценка, что в свою очередь приводит к чрезмерному снижению уровня притязаний. Следствием этих процессов становится социальная пассивность и сужение активного жизненного пространства.

Рано или поздно особые дети начинают осознавать глобальность своей зависимости от здоровых членов общества. Пенсия, льготы и многое другое — все это они получают за счет здоровых людей. Осознание глобальности зависимости и привыкание к зависимости способствует формированию иждивенчества. Типичными тенденциями становятся отказ от самостоятельности и перенос ответственности за свою судьбу на ближайшее окружение. Фактически, к дефекту развития «особых» детей присоединяется дефект воспитания.

Наиболее тяжело переживают инвалидность лица, внезапно потерявшие слух, зрение и воспринимающие ее как крах всей оставшейся жизни. Дальнейшее характерологическое развитие личности может происходить с поэтапной сменой неврозов, пограничных состояний, психозов. Это особенно выражено у детей-инвалидов с неправильным воспитанием и выявляется при описании ими модели своего будущего.

Исследования модели будущего детей-инвалидов показали, что она изменена по сравнению с моделью будущего здоровых детей. В 14-15 лет 36% особых детей мечтают об улучшении здоровья и все 100% — о получении конкретной профессии. Но, в 15-16 лет представление о будущем сужено — жизнь планируется на 5 лет и только в отношении работы. Эмоциональная окраска будущего отрицательная. Дети не уверены в своих шансах. Мечтают быть артистом, врачом, балериной, юристом, но понимают, что в лучшем случае будут переводчиком, машинисткой, швеей. Модель будущего бедна, ограничена в содержании и временной характеристике, в эмоциональном плане она отрицательна. В структуре модели будущего появляются противоречивые моменты. С одной стороны, желаемое будущее компенсирует ограничение реальных возможностей, имеет положительную окраску и отражает защитный механизм от возможных неудач. С другой стороны, низкий уровень удовлетворенности собой порождает внутриличностный конфликт с последующим формированием различных неврозов, серьезно осложняющих межличностные взаимоотношения.

В каждой семье, имеющей ребенка с ограниченными возможностями жизнедеятельности, существуют свои особенности, свой психологический климат, который так или иначе воздействует на ребенка, либо способствует его реабилитации, либо, наоборот, тормозит ее.

Такой фактор, как включенность отца в воспитание ребенка-инвалида, значительно влияет на его психологическое самочувствие. Вследствие отсутствия включенности отца в воспитание, а также в силу других причин, дети-инвалиды часто испытывают дискомфорт в семейных отношениях. Естественно, это всегда негативно. Ребенок-инвалид в таких семьях испытывает двойную нагрузку: неприятие обществом и подверженность феномену отчуждения в собственной семье.

Таким образом, суть психологической реабилитации детей-инвалидов может состоять в снятии нервно-психического напряжения; коррекции самооценки; развитии психических функций — памяти, мышления, воображения, внимания; преодолении пассивности; формировании самостоятельности и ответственности и активной жизненной позиции; преодолении отчужденности и формировании коммуникативных навыков.
Методами психологической реабилитации могут быть беседы, индивидуальные психологические консультации, психологическая помощь, ролевые игры, психологические тренинги, группы психологической взаимопомощи и взаимной поддержки, как для детей-инвалидов, так и для членов их семей.

Педагогические особенности детей-инвалидов

Воспитание и обучение входят в состав педагогической деятельности. Направленное обучение ребенка с целью дать ему трудовые навыки и общие представления о жизни, которые должны помочь найти в ней свое место, и называется воспитанием. Главная задача воспитания — формирование и развитие ребенка как личности, обладающей теми полезными качествами, которые ей необходимы для жизни в обществе. Обучение — процесс, основная цель которого состоит в развитии способностей ребенка. Отделить эти два процесса практически невозможно: воспитывая ребенка, мы всегда его чему-то обучаем, а занимаясь обучением, одновременно и воспитываем.

Родители детей-инвалидов вначале не могут долго «отойти» от психологического шока, связанного с рождением ребенка с отклонениями. Затем, в некоторых случаях, они долго не могут внутренне согласиться с тем, что дефект может быть практически неизлечимым. Пройдя за первые годы жизни ребенка все доступные методы лечения, родители «остывают» к лечению, не приступив при этом к адаптации. К сожалению, большинство родителей в первые годы не уделяют должного внимания психическому развитию ребенка и формированию у него знаний, умений и навыков, необходимых для самостоятельной жизни во взрослом периоде (с учетом специфики имеющегося дефекта). Упускаются наиболее драгоценные для развития психики первые годы жизни, когда формируются взаимоотношения ребенка с окружающей средой. Между тем, именно навыки самостоятельного существования определяют судьбу ребенка с особенностями развития в зрелом возрасте, тем более что родители «не вечны».

Большинство родителей строят воспитание ребенка с отклонениями развития на принципах воспитания здорового ребенка, а именно, смягчения требований к нему в периоды острых или обострения хронических заболеваний. Следуя данному принципу, многие родители, имеющие детей с отклонениями развития, чрезмерно занижают предъявляемые к ним требования в течение всего детского, а также подросткового периодов воспитания.

Одним из факторов, стимулирующих снижение требовательности к таким детям, является комплекс родительской вины. В итоге воспитания по типу сверхопеки — «ребенок-кумир» с чрезмерным обереганием ребенка и даже иногда с сокрытием его дефекта до определенного момента у большинства детей — инвалидов вырабатывается инфантильное отношение к окружающим и сверхэгоизм.

Когда ребенок с особенностями в развитии вырастает, проблема самостоятельности выступает на первый план, однако его личность уже бывает сформирована на принципах повышенной опеки, потакания слабости, низкой требовательности.

Области развития, в которых ребенку можно помочь путем раннего стимулирования и обучающих занятий:

• Движения, владение телом, физическая сила, координация движений помогут ребенку передвигаться, выполнять различные действия, играть и работать.
• Пользование руками (хорошее владение руками, координация движений рук и глаз) поможет ребенку овладеть многими навыками.
• Органы чувств, особенно зрение, слух и осязание. Они помогут ребенку познавать окружающий мир и реагировать на него.
• Общение, а именно, слушание, понимание сказанного, овладение речью или другими способами общения.
• Общение с другими людьми: способность улыбаться, играть, вести себя должным образом и ладить с окружающими.
• Основные повседневные занятия: еда, питье, одевание, отправление естественных нужд (туалет), умывание. Эти навыки помогут ребенку стать более независимым и самостоятельным.
• Наблюдение, размышление и действие: овладение умением принимать обдуманные, разумные решения.
• Необходимо понять основные принципы лечения и приспособить рекомендуемое лечение к конкретному ребенку, его семье и требованиям повседневной жизни.

Этапы построения программы специального обучения и раннего стимулирования особых детей:

1. Внимательно понаблюдайте за ребенком, чтобы оценить, что он может и чего не может в каждой области развития.
2. Отметьте, какие вещи он только начинает делать или пока делает с трудом.
3. Решите, какому новому навыку его нужно научить или какое действие нужно поощрять, чтобы использовать те навыки, которые у него уже имеются.
4. Разделите каждый новый навык на маленькие ступени — на такие действия, которые ребенок может освоить за один — два дня, после чего переходите к следующей ступени.
5. Родителям необходимо помнить следующее: не ожидайте слишком многого сразу. Будьте реалистами. Начните с того, что ребенок умеет делать хорошо, а затем побуждайте его сделать немножко больше. Правильная помощь и в нужное время принесет успех и радость и ребенку, и тем, кто ему помогает.

Огромную роль в развитии ребенка играет отношение к нему человека, обучающего его новым навыкам, будь то член семьи, социальный или медицинский работник.

Есть несколько простых способов особенно полезных при занятиях по овладению первичными навыками с детьми, отстающими в развитии.

Общие рекомендации по оказанию ребенку помощи в развитии:

1. Чаще хвалите ребенка. Ласково обнимайте или давайте ему какую-нибудь маленькую награду, когда у него что-нибудь получается или когда он очень старается. Если ребенок старается сделать, но у него не получается, лучше обойдите это молчанием или просто скажите: «Жаль, не вышло, в другой раз получится».
2. Больше разговаривайте с ребенком. Объясняйте все, что вы делаете. Ребенок слушает и начинает усваивать язык задолго до того, как заговорит. Если вы считаете, что ребенок не слышит, говорите с ним и используйте «язык жестов». Убедитесь, что он смотрит на вас, когда вы говорите.
3. Помогая ребенку осваивать новый навык, мягко и осторожно направляйте его движения своими руками.
4. Используйте зеркало, чтобы помочь ребенку узнать свое тело, научиться владеть руками.
5. Используйте подражание. Чтобы научить ребенка новому действию или навыку, сначала выполните действие сами и пригласите ребенка повторить его, подражая вам. Превратите это в игру.
6. Побуждайте ребенка двигаться или тянуться, стараясь достать то, что он хочет.
7. Сделайте учение забавой. Всегда ищите способы превратить обучающие занятия в игру.
8. Пусть старшие братья и сестры показывают ребенку новые приспособления, игрушки и т. д.
9. Ребенок часто лучше усваивает, когда рядом нет учителя. Дети часто прилагают большие усилия, когда им чего-нибудь очень хочется, а рядом нет никого, кто поможет. Учить ребенка — важно, но не менее важно давать ему возможность исследовать, пробовать свои силы и самому делать для себя то, что он может.
10. Пусть ребенок по мере сил обслуживает себя сам. Помогайте ему только в той мере, в какой это необходимо. Это — «золотое правило реабилитации». Когда ребенку трудно что-нибудь сделать, или он делает это медленно и неумело, родителям очень часто хочется «помочь» ребенку, сделав это за него. Однако, для развития полезнее, если вы дадите ему возможность сделать это самому, — поддерживая и поощряя, и помогая лишь теми способами, которые позволяют ребенку по мере сил самому себя обслуживать. В работе по развитию с особыми детьми очень важен индивидуальный подход не только в подборе упражнений, важно не столько следовать указаниям, сколько думать, наблюдать за реакцией ребенка, замечать, как занятие помогает или мешает общему развитию ребенка. Необходимо приспосабливать занятие к потребностям каждого ребенка.

Правильное воспитание ребенка с отклонениями в развитии в семье возможно только в том случае, если родителям, особенно матери, удается сохранить душевное равновесие в условиях повышенной стрессогенности. Только такая семья становится активным помощником своему ребенку, формируя перспективное реабилитационное пространство.

В России фактически по сегодняшний день существует три различных варианта образования детей-инвалидов:

1. специальные интернаты, дома-интернаты, специальные школы, отрывающие детей от семьи и от общения со здоровыми сверстниками;
2. общеобразовательные школы, в которых дети с ограниченными возможностями испытывают физические и психологические трудности, приводящие к отставанию в учебе и к психотравмам;
3. обучение на дому, слабо развитое и некачественное из-за некомпетентности педагогов и нерегулярного посещения ими детей-инвалидов.

Для детей-инвалидов можно использовать компьютерные имитационные программы. Преимущество заключается в том, что их можно использовать во всех перечисленных вариантах образования детей-инвалидов. Они не предполагают отрыва ребенка от семьи и от общества сверстников. Данные программы позволят обучать детей-инвалидов совместно со здоровыми детьми, что приведет к адаптации и интеграции детей с ограниченными возможностями в среду сверстников и через них в общество.

Группы взаимопомощи и взаимной поддержки инвалидов

Группа взаимопомощи — это коллектив людей, объединенных общей жизненной проблемой или ситуацией. В группы взаимопомощи могут объединяться либо непосредственно люди, затронутые серьезной проблемой, либо их близкие — родные и друзья.

Задачи групп взаимной поддержки инвалидов:

• принятие объективно существующих ограничений, приобретение умения полноценно жить с учетом этих ограничений;
• определение своих личностных границ;
• обучение принятию себя и, как следствие, развитию уверенности в себе.

Группы взаимопомощи — динамичная среда для воспитания высокой самооценки, чувства самодостаточности и умения достигать своих целей. В этих группах люди, объединенные общей заботой, могут обмениваться опытом, информацией, эмоциональной поддержкой и ресурсами. В группе возникает огромный потенциал взаимопонимания и доверия, помогающий людям раскрываться, чувствовать, что они не одиноки, и осознавать свою силу. Ведущими групп взаимной поддержки являются в основном специально подготовленные люди, либо психологи.

Общество должно подходить к решению проблемы «инвалид-личность» не с позиции жалости к некому, а с позиции содружества, соучастия, содействия, сотворчества. У детей-инвалидов должны быть равные возможности в получении образования, полноценного развития, возможности (не только на законодательном уровне, но и на практическом) попробовать себя во всех областях деятельности, включая творчество, иметь возможность выбора реализации собственных потенций.

В Конвенции о правах ребенка подчеркнуто, что государства признают права неполноценных детей на особую заботу. В статье 23 Конвенции говорится, что «государства — участники признают, что неполноценный в умственном и физическом отношении ребенок должен вести полноценную и достойную жизнь в условиях, которые обеспечивают его достоинство, способствуют его уверенности в себе и облегчают его активное участие в жизни общества». То есть, всем детям с недостатками физического и умственного развития должна быть обеспечена возможность определить себя, как личность и реализовать свои возможности в безопасности и благоприятных условиях, в среде семьи или попечителей.

Использованы материалы Н. А Холопенко, педагога-психолога Центра Психолого-педагогической помощи Комитета социальной защиты населения

Советуем Вам также обратить внимание на следующие статьи:

1. Встреча киноклуба «Влияние супружеских отношений на ребенка»
2. Как помочь ребенку с домашним заданием?
3. Завершился проект «Крепкая семья»
4. Как накормить ребенка или «трапеза как поле битвы»
5. Как развивать способности ребенка в раннем детстве?